Emma’nın üç yaşındaki oğluna beyin tümörü teşhisi konduğunda, aklındaki son şey paraydı.
Tümör optik sinirinin etrafına sarıldığından -yani asla çıkarılamayacağı anlamına gelir- nazik ve girişken yürümeye başlayan çocuk, hayatının sonraki 18 yılı boyunca sürekli tedaviye ihtiyaç duyacaktır.
Sky News’e verdiği demeçte, “Dip dünyamızdan düştü, bir daha asla mutlu olmayacağımızı düşündük” dedi.
18 aylık zorlu kemoterapiden sonra aile, artan yaşam maliyeti ve sürekli azalan hane geliri arasında Seb’in kanseriyle başa çıkmanın katı gerçeğiyle karşı karşıya.
“Başlangıçta tanının duygusal olarak korkunç olduğunu düşünüyorsun ama sonra finansal olarak sana çarpıyor, bu işi nasıl yaparız?” Emma Grimwood-Kuş dedi.
Resim: Seb, annesi Emma ile
Çocuklarda kanserin maliyeti
Charity Young Lives Vs Cancer, çocuklarda ve gençlerde kanserin ailelere ayda fazladan 730 sterline mal olduğunu tahmin ediyor.
Seb bir besleme tüpü kullanılarak besleniyor ama hastanenin yem solüsyonuna alerjisi var, bu yüzden aile ona kolayca bükülebilen yüksek kalorili yiyecekler almak zorunda.
Emma, ”Geçen gün bana 8 sterline mal olan krema ve somon balığı gibi bir şeyin 9,95 sterline çıktığını fark ettim” dedi.
“Muhtemelen onun ihtiyacı olan şeylere haftada fazladan 30 ya da 40 sterlin harcıyoruz.
“İlk defa sepetten bir şeyler çıkarmak ve geri kalanımızı onun beslenme ihtiyaçlarını karşılamak zorunda kalıyorum.
Bunu yapmaktan mutluyuz ama bu daha önce yapmak zorunda olduğumuz bir şey değil.”
‘Nasıl idare edeceğiz?’
Aile ayrıca Ocak ayında ipoteklerinde ayda 300 sterlinlik bir artışla ve 120 sterlinden 217 sterline yükselen neredeyse iki katına çıkan bir elektrik faturasıyla karşı karşıya.
“İpoteğimizin yükseldiğini biliyoruz, ancak Ocak ayına geldiğimizde nasıl oynayacağından emin değiliz. Sanırım sadece kafamızı kuma gömüp ‘Başaracağız, başaracağız’ diyoruz. üstesinden gelmek’.
“Ama şimdi düşündüğümüz noktaya geliyor, nasıl idare edeceğiz?”
Seb şu anda stabil durumda olsa da, Seb’in hastalanabileceğine dair “korku her zaman var” dedi ve ya kendisi ya da kocası ona bakmak için işini bırakmak zorunda kalacak.
Emma kendisine tahsis edilen hastalık parasını zaten tüketti, bu da ek izinlerin ödenmediği anlamına geliyor.
Resim: Seb, ailesiyle birlikte – küçük kardeşi Will de dahil
“Çocuğunuz hastaysa artık çalışamazsanız bir tür destek olacağını düşündüm. Ama hiçbir koruma yok.
“İşverenlerimizi gerçekten yanlarında tutmaya çalıştık, ancak gidecekleri çok yer var.”
Ayda 300 sterlinlik engelli yaşam ödeneği alıyorlar, bu da Seb’i bir saat uzaklıktaki bir hastanede randevularına götürmek için ihtiyaç duydukları ek arabanın maliyetini neredeyse karşılıyor.
“Hiçbir zaman fayda görecek biri olacağımı hiç düşünmemiştim” dedi.
“Ama oğlumuzun beyin tümörü olmasını biz istemedik ve sen bunun duygusal tarafıyla uğraştığın kadar finansal konuşmaları da yapmalısın.”
Young Lives vs Cancer’ın CEO’su Rachel Kirby-Rider şunları söyledi: “Yakın hafızada gördüğümüz en kötü yaşam maliyeti krizine tanık oluyoruz ve desteklediğimiz genç kanser hastaları ve aileleri, kanser teşhisinin getirdiği korkunun yanı sıra kontrol edilemeyen kanser maliyetleriyle uğraşmak zorunda kalıyor.
“Çocuğunu sıcak tutmak için ısıtmayı açmak veya tedavi için hastaneye gitmek için benzin ödemek arasında karar vermek, kemoterapi sırasında çocuklarının umutsuzca can attığı yiyecekleri almak veya sıcak bir önlük almak arasında karar vermek, imkansız seçimler yapmak zorunda kalıyorlar.”
Hayır kurumu, bu kış en çok ihtiyacı olan ailelere ve gençlere duygusal destek sunmanın yanı sıra hibeler sunan bir kriz fonu başlattı.
Image: Seb, annesi Emma ile hastanede
Yılda 100’den az vaka
Suffolk’tan Katherine Lichten için bu tanıdık bir hikaye.
Başlangıçta apandisit ameliyatına ihtiyaç duymaktan korkan üç yaşındaki Teddy’nin kalçalarına, omurgasına ve kemik iliğine metastaz yapmış kanserli bir kitleye sahip olduğu tespit edildiğinde “tüm dünyaları alt üst oldu”.
Teddy’nin kanseri nadirdir – Birleşik Krallık’ta yılda 100’den az vaka vardır ve teşhis edilenlerin sadece %40’ı beş yıl hayatta kalır.
En sevdiği şey yerel istasyona gidip motorları tespit etmek olan tren takıntılı küçük çocuk, enfeksiyon endişeleri nedeniyle şimdi arkadaşlarından izole edilmiştir.
Katherine, “Çok meraklı, neler olup bittiğini bilmekten hoşlanıyor ve hemşirelere ilacın ne olduğunu sormayı seviyor – ondan hiçbir şey alamazsınız” dedi.
Resim: Teddy, teşhis sonrası
işe geri dönememek
Katherine, Teddy’nin sekiz aylık erkek kardeşi Rupert için doğum izninin sonunda Ocak ayında işe dönecekti.
Ancak Teddy’nin kanseri nedeniyle gelecek yıl bu zamanlara kadar geri dönemeyecektir.
“Tek gelirim ayda 140 sterlin çocuk parası” dedi.
Gelirleri azaldıkça, maliyetleri arttı – şimdi ayda 200 sterline yükselen ipotekleri de dahil.
“Yemek için bütçemiz aynı kaldı, ancak her hafta paramızın karşılığını giderek daha az alıyoruz” dedi.
Resim: Teddy, üç, tedavinin başlangıcında
“Ağır hasta bir çocuğunuz olduğunda yiyecek alışverişi yapmak çok zor.”
Teddy ayrıca birden fazla hastane ziyareti gerektirir, bu da aileye toplu taşımada günde 12 sterline veya daha acil bir taksiye binmeleri gerekiyorsa yolculuk başına 30 sterline mal olur.
Aile, ona ABD’de özel tedavi sağlamayı umarak yurtdışında tıbbi tedavi için para topluyor.
Ancak poundun dolar karşısında zayıflaması, başarılı olmak için daha da fazla artırmaları gerektiği anlamına geliyor.
Resim: Teddy, annesi Katherine ve küçük erkek kardeşi Rupert ile
Asla Sen değilsin
Ceri Menai-Davis’i It’s Never You adlı yardım kuruluşunu kurmaya teşvik eden şey, kanserli çocukların ebeveynlerine yeterince destek verilmemesiydi.
Altı yaşındaki oğlu Hugh, geçen yıl Eylül ayında nadir görülen bir kanser türünden öldü.
Ebeveynlerin büyük ölçüde hayır kurumlarına güvenmek zorunda kaldıklarını söyledi – “kömür yüzeyinde” olanlara tavsiyelerde bulunmak için bir uygulaması olan kendi uygulaması da dahil.
Şu anda, ebeveynler evrensel kredi (tasarrufları veya işleri belirli bir miktarın üzerinde değilse), engelli yaşam ödeneği, bakıcı ödeneği ve yıl boyunca dört haftalık parçalar halinde alınan 18 haftalık ücretsiz izin talebinde bulunabilirler.
Resim: Hugh, ebeveynlerine, ebeveynlere destek vermek için bir hayır kurumu kurmaları için ilham verdi
“Sürekli bu şelaleye karşı savaşıyorsunuz” dedi.
“Artık diğer tarafıyım – üzücü tarafı – ama bunun stresi ve sonra üstünde hiç param yok.
“Orada bulunduktan sonra, her şeyin maliyetini ve çocuğunuz için ne yapmak istediğinizi biliyorum.
“Çocuğumuza bakmak için yapmamız gereken üç şey, onları beslemek, ısıtmak ve hastaneye götürmek. Ve bu üç temel unsurun fiyatı en az %20 arttı. Ve bazı ebeveynler için, hiçbir şey yok. destek, bu yüzden zaten berbat bir zamana fazladan bir yük ekliyor.”
Yaşam maliyeti konusunda endişeli misiniz? Hikayenizi Sky News ile paylaşın
Hikayenizi, resimlerinizi veya videonuzu uygulamamızı, özel mesajlaşma veya e-postayı kullanarak bizimle paylaşabilirsiniz.
:: Sky News uygulamaları hakkındaki raporunuz
:: Naber
:: E-posta
Bize video görüntülerinizi/fotoğraflarınızı/seslerinizi göndererek materyali yayınlayabileceğimizi, yayınlayabileceğimizi ve düzenleyebileceğimizi kabul etmektesiniz.
